La Fondation pour l’audition veut accélérer la prévention

On l’a déjà noté : la Fondation pour l’audition sait rassembler. Elle l’a encore fait, le 13 mars 2024, à la veille de la Journée nationale de l’audition, dans l’écrin de l’Assemblée nationale. Une cinquantaine d’acteurs du monde de l’audition étaient présents (associations de patients, représentants de professionnels de santé ou de sociétés savantes...) lors d’un petit déjeuner de travail, aux côtés de Jean-Pierre Meyers, président de la FPA, et de quatre députés : Christine Le Nabour, Philippe Fait, François Gernigon et Cyrille Isaac-Sibille (un cinquième, Yannick Haury, assistait également aux échanges).

(c) BS

Mon bilan prévention 

En introduction, Christine Le Nabour, également vice-présidente du groupe d’études (transpartisan) Handicap et inclusion et d’un groupe de travail (de la majorité) sur ce même thème, a souligné le travail « vital » réalisé par la FPA pour la santé auditive. « La perte d’audition est un enjeu sociétal de premier plan, qui touche des millions de nos concitoyens, souvent dans l’ombre, ignoré et entouré de tabous, a-t-elle rappelé. Pourtant, elle ne se limite pas à un défi individuel. Elle nous interpelle collectivement sur notre capacité à garantir l'égalité des chances pour tous. Cependant, le chemin vers une société inclusive pour les personnes sourdes ou malentendantes ne peut être parcouru seul. Il requiert la mobilisation de tous et en particulier celle des pouvoirs publics. » 

Et précisément, ces derniers ont mis en place récemment « Mon bilan prévention », un outil à la disposition des professionnels de santé qui souhaitent faire de la prévention primaire ou secondaire, comme l’a rappelé la Dr Catherine Grenier, de l’Assurance maladie. Il s’agit d’un dispositif qui permet d’avoir un rendez-vous avec un professionnels de santé aux quatre âgés clés de la vie adulte : 25 ans, 45-50, 60-65 et 70-75 ans. Cette consultation couvre six thématiques, dont les déficiences sensorielles, avec la mise à disposition de tests, comme celui de la voix chuchotée pour l’audition.

« 5 % d’insatisfaits » 

Mais les associations et la FPA veulent aller plus loin. Plusieurs revendications ont été émises, en particulier l’extension du 100 % Santé, afin que les personnes atteintes de surdités sévères à profondes et les acouphéniques puissent bénéficier du dispositif sans reste à charge. « 5 % des malentendants ne bénéficient pas du 100 % Santé », s’est désolé Yann Griset, président de SurdiFrance, formulant le souhait d’une meilleure prise en charge de ces patients, et d’une meilleure représentativité de ce public, avec l’intégration d’un représentant des usagers dans le comité de suivi du 100 % Santé. « Les associations ont signifié depuis 2019 qu’elles ne trouvaient pas satisfaction dans la réforme. Les réponses ne sont pas satisfaisantes aujourd’hui », a surenchéri Denis Le Squer, directeur de la Fondation pour l’audition, réclamant une « égalité d’accès à la santé auditive pour tous ».

(c) FPA

Est-ce que les associations seront entendues ? Christine Le Nabour a reconnu qu’il restait du chemin à parcourir : « C’est 5 % de trop par rapport à la promesse qui a été faite ». Avant de concéder que cela contribuait à accroître les inégalités sociales : « Plus les besoins des personnes sont spécifiques, plus les solutions coûtent cher, et moins on est remboursé », prenant pour autre exemple les fauteuils roulants.

Le coût des acouphènes 

À la veille de la Journée nationale de l’audition, la parole a logiquement été donnée à Sébastien Leroy, porte-parole de l’association du même nom, afin de parler du cas des acouphéniques. L’occasion pour lui de rapporter les chiffres de l’étude Pesa (poids économique et social des acouphènes) : les acouphènes coûtent près de 11 milliards chaque année aux patients qui en souffrent. « Pourquoi ne peut-on pas activer une politique de prévention primaire beaucoup plus forte, qui permettrait aussi de réduire ces coûts ? », a demandé Sébastien Leroy aux décideurs présents lors de cette réunion. 

Le mouvement est lancé du côté des associations, le message a été reçu par les politiques. Prochainement, un projet de loi sera déposé par François Gernigon, malentendant et acouphénique à la suite d'un neurinome, et donc sensibilisé à la thématique de la surdité. Il avait d’ailleurs déjà proposé plusieurs amendements concernant la santé auditive dans le cadre du PLFSS 2024, tous rejetés, et posé une question sur ce même sujet à François Valletoux, début mars 2024. « Cette PPL sera l’occasion de mettre un pied dans la porte, a-t-il expliqué. Puis, l'objectif, c'est d'être à votre écoute et de voir comment, ensemble, on peut pousser des sujets à l'Assemblée. »