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De quelle pathologie souffrez-vous et quel est votre parcours de soins ?
Le jour de mes 50 ans, j’ai subi un choc violent à la tête au cours d’une bagarre. J’ai alors commencé à entendre des bourdonnements insupportables et j’ai été hospitalisé pendant dix jours. Je ne pouvais pas être appareillé car les acouphènes dans l’oreille gauche étaient trop puissants et je souffrais d’hyperacousie à l’oreille droite. J’ai dû stopper ma carrière de comédien et je me suis isolé, jusqu’à ma rencontre avec le Pr Bruno Frachet, de l’hôpital Rothschild. Il a diagnostiqué une épilepsie du nerf auditif, et le traitement a diminué de moitié mes acouphènes. Le Pr Frachet a changé ma vision de la surdité et c’est lui qui m’a convaincu de me faire opérer. Deux ans plus tard, à bout moralement, je décide de passer un nouveau cap : l’implantation cochléaire.
Avez-vous bien supporté l’implantation ?
Je me suis fait implanter en novembre 2019. J’ai immédiatement bien réagi. Désormais, j’entends tout : les oiseaux qui chantent, ma voix, mais aussi le silence, le vrai, sans acouphènes. Je n’ai eu aucun effet secondaire ; je suis vraiment conquis. Je porte mon implant 19 heures par jour, je dors même avec !
Pourquoi avez-vous décidé de raconter votre histoire dans ce livre ?
L’écriture m’accompagne depuis 2013, je ressentais le besoin de mettre sur papier ce que j’avais traversé. J’ai également écrit mon premier seul sur scène, « Journal d’un malentendant et ses malentendus », que je joue à partir du 11 juin au Théâtre du Gymnase, à Paris.
Avant ma rencontre avec le Pr Frachet, on ne me prenait pas au sérieux. Je veux mettre en lumière la souffrance due aux acouphènes pour toutes les autres personnes qui vivent cela, mais qui n’ont pas accès aux soins. Je me bats également pour la création d’une commission spéciale de sourds et malentendants et acouphéniques dans les MDPH. Ce spectacle me tient beaucoup à cœur. J’aimerais rendre visible l’invisible.
Journal d’une renaissance - Frédéric Deban - Guy Tredaniel
