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Les ORL le savent : annoncer à des parents que leur bébé est malentendant ou sourd est un moment douloureux. En outre, les jours et semaines qui suivent sont chargés d’interrogations pour ces derniers : quid de la prise en charge du bébé, de la communication qu’ils vont pouvoir établir avec lui, de son développement, de sa scolarisation...
Quelle communication ?
L’École des parents a précisément pour objectif de les accompagner dans ces moments décisifs. Ce dispositif, créé en 2018 par la Fondation pour l’audition en partenariat avec l’École des parents et des éducateurs (EPE) d’Île-de-France, propose des ateliers et des groupes d’échanges, tout au long de l’année. La première édition (2018-2019) fut un succès : 16 sessions organisées, 34 parents accueillis et des retours très élogieux sur la qualité des intervenants et du contenu des ateliers, l'organisation du dispositif, l’accueil… « Le premier atelier porte sur la découverte de l’enfant sourd : comment désamorcer l’annonce du diagnostic, accepter et comprendre la surdité de son enfant, se réapproprier les compétences parentales…, explique Arnaud Porte, qui dirige le pôle Le Quotidien de la Fondation pour l'audition. Les ateliers suivants abordent le choix de la langue et de la communication à adopter avec et par l’enfant : on expose le champ des possibles en termes de communication (LFPC , LSF, communication visuelle…), mais aussi de réhabilitation, que ce soit lors des ateliers ou des groupes de parole. On n’influence pas le choix des parents. On les accompagne. » Les parents ont connaissance de l’École essentiellement grâce aux réseaux sociaux. « Nous avons également envoyé une information aux maternités franciliennes et aux centres de diagnostic de la surdité, aux ORL, mais nous devons poursuivre nos efforts pour que ce relais soit plus efficace, poursuit Arnaud Porte. Et nous avons également contacté les réseaux de santé en périnatalité. Enfin, cette année, nous allons solliciter les structures du champ médico-social pour s’inscrire en complémentarité dans nos actions respectives. »
On n'influence pas le choix des parents. On les accompagne.
Vers un déploiement national
En outre, afin de toucher le plus de parents possible, la Fondation pour l’audition a décidé cette année de proposer des ateliers « hors les murs » et d’aller vers les parents sans attendre qu’ils viennent à elle. « Nous allons nous appuyer sur des structures faisant partie du réseau de l’EPE Île-de-France (lieux d’accueil, écoles, centres sociaux etc.) dans différents arrondissements de Paris. » Si d’importants efforts sont portés en Île-de-France, la Fondation vise un déploiement national. « Nous devons capitaliser sur l’expérience francilienne. Pour cela, nous nous sommes rapprochés de la fédération nationale des EPE . Nous réalisons un diagnostic de terrain, auprès des EPE et des associations de parents d’enfants sourds, afin de savoir comment on peut décliner le dispositif en région, en répondant au mieux aux besoins des parents. Cela commencera par deux ou trois régions test. Notre challenge est d'apporter des solutions en région. C’est l’un des grands axes de travail de la Fondation. »
