« Améliorer l’effectivité du programme national de dépistage de la surdité permanente néonatale et ainsi homogénéiser ses pratiques et son organisation en l’intégrant dans le processus du programme de dépistage nationale néonatale des autres maladies. » Tel est l’objectif de la mission d’évaluation entreprise par la HAS, suite à sa saisine par la DGS en décembre 2022.
Un premier bilan, publié en 2019 par Santé publique France, avait notamment relevé une grande hétérogénéité, selon les régions, des pratiques professionnelles à toutes les étapes du programme mis en place en 2012, et conclu que cette disparité ne permettait pas de garantir une égalité d’offre de soin des enfants (à ce sujet, lire notre dossier Les derniers défis du dépistage néonatal). Cette situation s’expliquait en partie par l’histoire de sa mise en œuvre et notamment le fait qu’un certain nombre de régions l’avaient amorcé parfois plusieurs années avant son lancement officiel en 2014 et ont maintenu leurs protocoles par la suite avec des partis pris différents (OEA ou PEAA, nombre de tests, type de surdité testé…).
Le travail de la HAS vise à dresser un nouvel état des lieux et à aboutir à la formulation de recommandations, attendues pour juillet 2024, pour améliorer le dispositif en termes de « performance technique, sécurité, utilité clinique et acceptabilité ». Les enjeux, listés dans la note de cadrage de la HAS, sont à la fois organisationnels mais également de santé publique avec l’objectif d’une meilleure exhaustivité et d’une prise en charge la plus précoce possible, et éthiques du fait des risques de perte de chance en cas d’inégalité du dispositif.
