Vous avez présenté l’actualité des pratiques relatives à l’implant cochléaire pédiatrique. Qu’est-ce qui a changé depuis que cette technologie a été rendue accessible par les pouvoirs publics ?
Stéphane Roman : Depuis l’inscription de l’implant cochléaire à la liste des produits remboursables par la Sécurité sociale en 2009, le cadre global des indications n’a pas véritablement évolué. Ce qui a changé avec l’expérience, ce sont les recommandations en vue d’optimiser les indications. Aujourd’hui, on réalise un bilan vestibulaire systématique et on privilégie la notion de « soft surgery » et le respect chirurgical des structures de l'oreille moyenne et interne. Surtout, l’implant prend place au sein d’une réflexion d’ensemble où l’enfant doit être pris en charge dans sa globalité, avec sa famille, un aspect central pour pouvoir proposer cette technologie dans des cas de polyhandicaps ou de troubles du spectre autistique. Ce sont des points qui n’étaient pas forcément clairement posés en 2009.
L’implant prend place au sein d’une réflexion d’ensemble où l’enfant doit être pris en charge dans sa globalité, avec sa famille.
L'ORL Anne Farinetti a fait un retour d’expérience sur les processeurs boutons, maintenus par aimantation. Quels enseignements tirer de leur utilisation chez l’enfant ?
Initialement, il existait une crainte quant à la possibilité que cette technologie entraîne des problèmes cutanés et des chutes plus fréquents, avec un risque de microcoupures et de dommages sur l’évolution perceptive et langagière de ces enfants. Ces processeurs exigent une vigilance accrue de la part des parents, mais nous avons noté qu’après un temps d’adaptation, ces risques diminuent. Parmi les avantages, on note le confort – car le dispositif ne prend pas appui sur l’oreille – et l’absence de câbles, fréquemment rompus chez les jeunes implantés utilisant des contours. De plus, l’aspect esthétique est très valorisé par les parents. Notre centre pédiatrique de l’AP-HM à Marseille est l’un de ceux qui ont adapté un grand nombre de processeurs boutons et nous avons constaté que 83 % des familles en sont satisfaites.
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Cette suspicion ne peut être explorée qu’après un certain délai permettant de constater un développement insuffisant du langage. Il faut écarter au préalable d’autres causes potentielles à ce retard. Notre « ear check list » intègre notamment l’étiologie de la surdité, le réglage de l’implant, la survenue de panne(s), son temps d’utilisation, le rôle de la famille... C’est seulement ensuite que l’on considère la possibilité d’un trouble neuro-développemental. Le diagnostic s’appuie sur un bilan orthophonique adapté et sur une réflexion pluridisciplinaire. Si la suspicion est avérée, il s’agira d’un handicap supplémentaire pour l’enfant qui devra être pris en compte dans les stratégies de compensation. Avec ces enfants implantés, on a quelquefois la sensation d’un échec, mais l’implant est toujours bénéfique car il permet a minima de stimuler la voie auditive.
Qu’en est-il des questionnaires de qualité de vie PEACH, SSQ-parents et SSQ-enfant dont l'ORL Stéphane Gargula a présenté sa validation française ?
L’utilisation de questionnaires de qualité de vie est acquise pour l’adulte. On estime aujourd’hui que cela devrait être également systématique pour l’enfant mais jusqu’à récemment, nous ne disposions d’aucun outil. Cette traduction est donc une excellente nouvelle.
Finalement, quelle idée forte est ressortie de ce webinaire ?
Le message central, c’est la nécessité d’un monitorage continu des enfants implantés afin de détecter d’éventuels retards dans leur développement et d’en rechercher immédiatement les causes.
