Ses appareils sont « trop stylés ». Rose les a choisis en… rose. Elle connait les coiffures pour les mettre en valeur et les accompagne souvent de boucles d’oreilles. Ses appareils disposent même de « super-pouvoirs ». À l’aide de son micro HF, elle devient une espionne et fait « bisquer » ses camarades de classe. C’est ainsi que Rose Paynel a appris à aimer ses appareils auditifs. Diagnostiquée malentendante à l’âge de huit ans, elle est aujourd’hui atteinte de surdité et vit avec un implant cochléaire. Dans Vivre avec une surdité, la jeune femme de 23 ans raconte son quotidien et prodigue de nombreux conseils.
Si aujourd’hui Rose évoque son handicap avec beaucoup de positivisme, vivre avec une surdité n’a pas toujours été facile. Incompréhension, isolement, moquerie… durant l’enfance, l’adolescence et même dans le milieu professionnel, rien n’est jamais acquis. À chaque difficulté, elle propose des solutions concrètes que les jeunes malentendants et/ ou leurs parents pourront s’approprier et/ou partager pour cheminer vers l’acceptation du handicap : pour survivre aux réunions familiales, il suffit de choisir une position stratégique à côté de son cousin favori et de manière à pouvoir lire sur les lèvres et ne pas hésiter à faire une piqûre de rappel sur son handicap… Le « bon pote » ? C’est celui qui tape le rythme sur votre épaule en soirée quand vous n’entendez pas bien la musique ou encore celui qui vous réveille pour que vous ne loupiez pas un examen… Comment suivre les cours à la fac ? Peut-on faire des activités extra-scolaires ? Comment assumer sa surdité ou affirmer ses choix auprès des entendants mais également des non-entendants ? Autant de questions auxquelles Rose Paynel apporte ses solutions.
Une expérience partagée
« Je n’ai jamais pu avoir de modèle, je n’ai jamais vu de personne en parler car en France, le handicap est assez tabou », explique Rose. Résultat : les enfants sourds ne disposent d’aucun modèle. « Il n’y a aucune représentation (de l’enfant sourd), dans les dessins animés, les jouets, les films. Pouvoir s’identifier est important ! », poursuit-elle. C’est pour combler ce vide que Rose Paynel a écrit ce livre. Au-delà des précieux conseils, elle y raconte son histoire. Des épreuves que beaucoup de familles traversent. D’abord, les difficultés sur lesquelles personne ne met de mots puisque la petite fille a mis en place des stratégies pour compenser sa mauvaise audition : lire sur les lèvres, reconnaitre les émotions sur le visage et les réactions à adopter. « Comme je le cachais, personne ne s’en est rendu compte. » Une fois appareillée, elle n’a pas tout de suite accepté. Au collège, la situation devient plus compliquée encore. « À partir de ce moment-là, je suis passée de la petite fille un peu fofolle à l’école, à la jeune fille timide au fond de la classe qui ne souhaite parler à personne », raconte-t-elle. Pourtant, Rose ne regrette rien. « Même si le chemin (de l’acceptation de soi) est long – pour moi, il a duré une dizaine d’années –, il m’a construite. »
Une aide pour les parents
Au fil des pages, la Dr Natalie Loundon, médecin ORL à l’hôpital Necker, à Paris, détaille les étapes de la prise en charge thérapeutique. « Je conseille aussi ce livre aux parents, souligne-t-elle. Il peut les aider à mieux comprendre leur ado. » Un soutien précieux en particulier aux périodes de transition : à l’annonce de la surdité, au moment de l’appareillage, à l’entrée au collège, au lycée, dans la vie professionnelle. Ce livre sensibilisera aussi les médecins moins avertis aux difficultés qui ne sont pas toujours clairement explicitées lors de la consultation.
Rose Paynel partage aussi son expérience sur les réseaux sociaux (@_rosepaynl).
▶ Vivre avec une surdité, Rose Paynel, Mango éditions
