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L’édition 2024 du colloque annuel de l’Acfos s’achève. Organisée du 19 au 20 novembre à l’Espace Charenton, à Paris, elle a rassemblé près de 450 inscrits dont 130 en présentiel. Une participation « élevée » qui « confirme l’importance qu’attachent à ce thème les professionnels impliqués dans la surdité de l’enfant et bien sûr les parents », a commenté le Dr Yannick Lerosey, ORL à l'hôpital d'Évreux et au CHU de Rouen et vice-président de l’Acfos, en introduction de l’évènement. Et de rappeler que l’association, qui réunit des bénévoles « ne peut exister depuis 36 ans que par le soutien de ses sponsors, les inscriptions [au] colloque annuel et [aux] formations réalisées tout au long de l’année ».
La manifestation a débuté par un hommage rendu au Dr Pascal Schmidt, ORL et artisan infatigable du dépistage en Champagne-Ardenne, décédé en 2021, à l’âge de 61 ans. « Ceux qui ont eu la chance de le côtoyer et de travailler avec lui savent que c’était un homme de science mais avant tout un homme de cœur et que ce qui le caractérisait le plus, c’était l’humilité, a témoigné Yannick Lerosey. Pendant sa vie trop courte, son cœur de médecin a toujours battu pour ceux qu’il appelait “mes petits sourds”. Sans la maladie il aurait été avec nous aujourd’hui et je voulais lui dédier ces deux jours ».
Un bilan contrasté
Les différentes interventions ont permis de faire le point « sur ce qui va, sur ce qui ne va pas ou ce qui va moins bien, de partager nos points de vue, parfois différents mais souvent proches et de voir quelles sont les perspectives et les évolutions à envisager concernant ce dépistage néonatal », a encore expliqué Yannick Lerosey. L’état des lieux a été présenté par la Dr Catherine Durand, pédiatre, coordinatrice du réseau périnatal des 2 Savoie (RP2S), référente dépistage surdité auprès de l’URPHE (opérateur pour la région Auvergne Rhône-Alpes) et vice-présidente de la toute jeune association FFADAN (Fédération française des acteurs du dépistage auditif néonatal), née en 2022. Le médecin a dressé un bilan en demi-teinte du dispositif français. En effet, les indicateurs manquent pour évaluer précisément le programme mis en place en 2014. « Malheureusement le seul article avec des données nationales dont on dispose, même s’il est relativement récent [2021], concernent des données des deux premières années du dépistage et il n’y a plus de remontées systématiques des indicateurs, a-t-elle expliqué. D’autre part, il n’y a pas en France de registre national des bébés sourds. » Raison pour laquelle la vice-présidente de la FFADAN a indiqué attendre « avec impatience » les résultats de l’évaluation de la HAS qui devraient être rendus publics très prochainement.
S’appuyant sur les données disponibles, Catherine Durand a décrit un programme bien suivi – 100 % des maternités dépistent, selon l’enquête nationale périnatale de 2021 –, et à « l’acceptabilité sociétale très correcte » : il rencontre extrêmement peu de refus de la part des parents. Son exhaustivité est également très bonne. En revanche, la pédiatre pointe un manque d’indicateurs sur l’après-dépistage. Hormis quelques exceptions, les résultats sont moins bons et il manque les « issues » : « Nous n’avons que des données sur l’entrée en phase diagnostique et pas grand-chose après », déplore-t-elle. « On peut dire que ça marche pas mal mais on ne sait pas bien le mesurer et on n’a pas une bonne idée de l’efficience, poursuit Catherine Durand. Il y a de grosses disparités organisationnelles et clairement une inégalité territoriale de l’offre de soin pour les nouveau-nés en France, mais il y a à la fois de la diversité et de la convergence de certaines solutions régionales. »
La FFADAN plaide, entre autres améliorations, pour la réalisation d’un test différé T3. Pour l’heure, celui-ci ne figure pas dans les modalités du dépistage et n’est pas financé. Il est réalisé par certaines régions généralement dans le mois qui suit la naissance et permet de réduire une partie des faux positifs repérés en maternité lors des T1 et T2.
