Jacques Foënkinos : « Les patients acouphéniques sont impatients »

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C’est une manifestation qui fera date, dont nous sommes fiers et pour laquelle nous avons reçu de nombreux retours positifs. Pour la première fois, le congrès s’est tenu sur une journée entière de sorte que toutes les pathologies dont nous sommes porteurs ont été abordées – acouphènes, hyperacousie, Menière et neurinome de l’acoustique – par les experts présents. Les orateurs ont offert un panorama de toutes les prises en charge aujourd’hui possibles avec notamment des zooms sur la sophrologie, la TCC et la kinésithérapie maxillo-faciale.

Quel est l’état d’esprit actuel des patients qui souffrent de ces pathologies ?

Les patients sont impatients. On constate encore beaucoup de nomadisme médical et ceux que nous recevons en groupes de paroles ou en entretiens individuels témoignent fréquemment d’un profond désespoir. Il faut les comprendre car dans la pratique la prise en charge demeure insuffisante voire inexistante. Malgré tout, la création en 2024 de l’IHU reConnect constitue un grand espoir pour nous tous car il associe la recherche sur le cerveau avec la recherche sur l'audition pour se projeter vers des stratégies curatives et non plus seulement palliatives.

Que vous inspirent les recommandations pour les patients acouphéniques divulguées en juillet dernier par la Haute Autorité de Santé ?

Rappelons d’abord que la HAS s’est auto-saisie notamment à la suite d’un courrier de France Acouphènes pour rappeler les souffrances invisibles qu’engendrent ces pathologies et l’insuffisance de la prise charge. Ces recommandations sont pour nous du « pain béni » parce que nous disposons enfin d’un document officiel mettant en exergue le parcours du patient et les stratégies de prise en charge des acouphènes invalidants de sorte qu’il n’est plus possible de dire à un patient qu’on ne peut rien faire pour lui.

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