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Enfin, la liste actualisée des centres labellisés pour l’implantation cochléaire a été publiée, le 15 mai. Avec près d’un an de retard sur le planning initial. Elle était en effet attendue en juin 2023. Deux facteurs ont contribué à ce retard : la réorganisation en profondeur de la DGOS, et le désaccord parmi les membres du jury (ORL et usagers) concernant la labellisation de certains centres, lors de la réunion, le 2 juin 2023, visant à examiner les candidatures. « C’est une très bonne nouvelle que les patients soient pour la première fois impliqués dans cette décision, se félicite Johann Vitrey-Tardif, implanté cochléaire et président du comité d’éthique en ORL, qui a participé à cette réunion. Les débats ont en effet été animés, sans doute parce que les patients ont une approche un peu différente des professionnels de santé. Mais globalement, nous avons été écoutés et entendus. »
Des décisions « contradictoires »
Plusieurs hôpitaux avaient en effet demandé leur entrée sur cette liste, notamment celui de la Fondation Rothschild à Paris, la clinique Rive-gauche, à Toulouse, le CHU de Poitiers, ou le CHU de Guadeloupe. C’est au sujet des centres privés que les débats se sont cristallisés. La DGOS a tranché. Le centre privé toulousain n’a pas obtenu gain de cause, tandis que celui de la Fondation Rothschild, le CHU de Guadeloupe et le CHU de Poitiers ont obtenu une labellisation temporaire de deux ans (jusqu’au 1er juin 2026), au terme de laquelle des contrôles seront réalisés. Les résultats de ces derniers permettront de décider d’une labellisation complète – jusqu'au 31 mai 2029 comme les autres centres. À noter que la labellisation du CHU de Guadeloupe – attribué « compte tenu de sa situation géographique » – est soumis à des conditions supplémentaires : l’autorisation du directeur général de l’ARS compétente, et l’établissement d’un partenariat avec des centres déjà labellisés (APHP et APHM).
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« C’est un peu décevant et contradictoire, estime Johann Vitrey-Tardif. Concernant le centre toulousain, dirigé par Bernard Fraysse, il me semblait que tous les critères étaient respectés. Notamment, il me semblait que l'équipe chirurgicale répondait à cette exigence de s’entourer d’une équipe pour la préimplantation, le suivi... En outre, le centre dispose d’un réseau : lien avec les associations de patients, connaissance des orthophonistes... Je ne voudrais pas que cette décision crée un précédent. À l’inverse, le centre guadeloupéen est labellisé alors qu’il n’offre pas toutes les garanties. Certes, il obtient cette labellisation pour deux ans seulement, mais des patients seront implantés dans ce laps de temps. Il aurait mieux valu lui demander de revoir sa copie et lui promettre que le dossier serait réévalué dans deux ans. »
Le président du comité d’éthique regrette enfin une certaine opacité dans les décisions. « Nous découvrons la liste comme vous, et n'avons pas été tenus au courant depuis la réunion en juin. Alors que nous allons devoir l’assumer, car nous sommes membres du jury. Je pense qu’il aurait été préférable que nous revenions sur les quelques cas qui ont fait l’objet de discussions. On aurait aussi aimé, en amont, pouvoir visiter les centres pour s’assurer que les dossiers de candidature sont cohérents avec le fonctionnement sur place. »
33 centre labellisés
Sur 39 candidatures (30 renouvellements et 9 nouvelles), la DGOS en a retenu 33 (voir carte ci-dessous). Dans sa note d’information, elle a expliqué que les décisions, prises en concertation avec les ARS et le jury, étaient basées sur le respect du cahier des charges et, pour les nouvelles candidatures, sur les besoins existants au niveau du territoire.
Pour obtenir leur labellisation, les centres doivent en effet respecter certains critères matériels, mais aussi relatifs aux ressources humaines : médecins ORL, orthophoniste(s), psychologue(s), médecin ou technicien dédié à l’électrophysiologie, audioprothésiste(s), coordinateur et responsable du registre EPIIC.
Les centres labellisés ont également des obligations d’activité : plus de 20 implantations par an pour les centres adultes, plus de 10 pour les centres pédiatriques, et plus de 20 dont au moins 10 enfants pour les centres mixtes.
