« Le patient acouphénique subit une double peine »

Le Pr Jean-Luc Puel explique les tenants et les aboutissants de l’enquête « PESA », qu’il a présenté le 12 mars lors du webinaire de la SFA dédié aux acouphènes chez l’adulte, et pointe le chemin à parcourir pour une meilleure prise en charge du patient acouphénique.

Propos recueillis par Stéphane Davoine
acouphene

Lors du dernier webinaire de la SFA, vous avez exposé les résultats d’une étude inédite sur l’impact économique des acouphènes en France. Comment avez-vous procédé et qu’avez-vous recherché ?

Cette étude résulte d’un partenariat entre la JNA, que je préside, et France Acouphènes. Elle a été structurée par la société Sanoïa en lien avec un comité scientifique. Il s’agissait d’évaluer le poids économique et social des acouphènes, d’où son nom « PESA ». Pour ce faire, un questionnaire de 133 items a été élaboré. Il a consisté à renseigner sur le parcours de soin et les examens réalisés par les patients acouphéniques et les coût afférents, qu’ils soient supportés individuellement ou par la collectivité.

Les acouphènes ne sont pas reconnus comme un handicap visible, et sont, de ce fait, synonymes de nomadisme médical et de recours à des médecines alternatives non remboursées. Nous avons aussi voulu évaluer les conséquences sur les vies professionnelles – arrêts maladie, changements d’emplois ou de postes, pertes de revenu des personnes – et les vies personnelles. Le questionnaire inclut enfin des éléments sur les comorbidités et le handicap lui-même puisqu’il comprend le THI.

Quelles sont les grandes lignes des résultats de cette enquête ?

L’étude a été réalisée en ligne et nous avons retenu 1 563 patients qui ont renseigné l’ensemble des questions. On apprend, par exemple, que les acouphènes touchent, environ 20 % de la population, qu’un tiers n’ont jamais consulté, et que, pour ceux qui consultent les dépenses personnelles sont élevées. Le reste à charge moyen pour une personne acouphénique s’élève à 1 074 € par an (lire notre article Le fardeau économique dantesque des acouphènes).

Le webinaire comptait également des exposés plus pratiques du Pr Thai Van et du Dr Norena. Quel regard portez-vous aujourd’hui sur les connaissances des professionnels et leur capacité à prendre en charge l’acouphène ?

C’est une condition complexe car liée à de nombreux facteurs. Elle demande une maîtrise de l’exploration fonctionnelle et de la médecine en général, un domaine moins aisé peut-être que celui de la chirurgie ORL. Intervenir sur les acouphènes exige de se spécialiser. Rappelons également que nous militons, avec France Acouphènes, pour un panier de soins pour la primo-consultation chez l’ORL, et ce afin que soit considérée la nécessité d’une durée d’évaluation supérieure à celle d’une consultation classique et le remboursement des examens nécessaires. Sur ce point, malgré les contacts constants avec le ministère de la Santé, rien n’est fait. Une meilleure prise en charge du patient passera par la reconnaissance des acouphènes comme un mal invalidant, alors qu’aujourd’hui elle se fait uniquement sur le déficit auditif et les troubles psychologiques associés.

La conséquence de tout cela, c’est que le patient acouphénique subit une double peine : celle de la souffrance physique et morale d’une part et, d’autre part, celle découlant du coût économique dont il doit s’acquitter.

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