Un livre blanc pour favoriser l’accès à l’implantation

Un livre blanc, réalisé sous l’impulsion de Cochlear, a été publié en début d’année. Il émet 11 propositions pour améliorer l’accès à l'implant cochléaire et le parcours des patients. L'audioprothésiste Chloé Sérignac et l’ORL Sébastien Schmerber nous expliquent ce qu’il contient et pourquoi ils ont pris part à sa rédaction.

Propos recueillis par Bruno Scala
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Quel est le constat sur l’accès à l’implant en France ?

SS : Le constat est assez simple et nous l’avons fait depuis longtemps : la pénétration de l’implant cochléaire en France n’est qu’en faible croissance, en deçà de ce qu’on observe dans d’autres pays.

CS : Depuis des années, on s'interroge sur les raisons d’un taux de pénétration de 6,4 % seulement, alors qu’il s’agit d’une des prothèses neurales les plus performantes selon l’OMS, et que le dispositif est bien pris en charge en France. Alors que huit prescriptions d’aides auditives sur dix aboutissent à un appareillage, où se casse la chaine en ce qui concerne l’implant ? Il n’est pas normal non plus qu’un patient découvre l’existence des implants quand il est déjà en indications... On voit encore trop de personnes à qui on a renouvelé des aides auditives alors que ça ne sert plus à rien. Que dire de celles qui ont mis 10 ans pour accéder à l’implant ?! On peut parler de pertes de chance.

SS : Ce constat est à la base de la démarche de Cochlear, qui a sollicité un certain nombre de professionnels de santé pour la rédaction de ce livre blanc. L’idée était d’identifier les principaux freins et les leviers à actionner.

Selon moi, une solution efficace serait une campagne d’information vers le très grand public car les gens ne savent pas ce qu’est un implant cochléaire, ni même que cela existe. 

Pr Sébastien Schmerber, chef du service ORL du CHU de Grenoble

Quels sont ces freins ?

SS : Il y a d’abord des freins au niveau des professionnels de santé. Les médecins généralistes, qui sont des omnipraticiens, connaissent très mal les indications de l’implant cochléaire ou quand adresser pour un bilan. C’est d’ailleurs un vrai problème qu’ils soient autorisés à renouveler les prescriptions d’aides auditives à tous patients, quel que soit le degré de surdité, car ils ne savent pas évaluer si une personne arrive en limite d’appareillage. De même, certains ORL à activité généraliste maitrisent mal les indications. Chez les audioprothésistes, constater un échec ou une limite de l’appareillage y compris avec des aides surpuissantes peut être perçue négativement alors qu’il suffit d’adresser aux centres implanteurs. Ce réflexe à adresser est encore insuffisant même si nous constatons une évolution plutôt positive dans les mentalités et les pratiques.

LES 11 PROPOSITIONS DU LIVRE BLANC

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  1. Développer les connaissances des audioprothésistes et des ORL de ville sur le parcours des patients sourds sévères à profonds, notamment sur l’implant cochléaire.
  2. Permettre aux professionnels de santé de premier recours, notamment les médecins généralistes, de mieux repérer et orienter rapidement les patients atteints de surdité sévère et profonde.
  3. Structurer un parcours dédié aux surdités sévères à profondes, garantissant un accès rapide à la solution auditive la plus adaptée.
  4. Favoriser l’information des personnes sourdes sévères sur les solutions thérapeutiques disponibles.
  5. Favoriser la mise en place de programmes de pair-aidance avec des associations de patients implantés cochléaires.
  6. Mener une réflexion sur le maillage territorial des centres implanteurs, notamment sur l’externalisation de certaines missions en proximité avec les patients.
  7. Encourager la réalisation des bilans pré-implantation dans un Hôpital de Jour (HDJ).
  8. Accompagner le développement des usages en matière de télémédecine, dans un cadre clair et réglementé notamment télésuivi, téléconsultation et téléréglage.
  9. Mettre en place un groupe de travail sur la place des professionnels de ville formés et impliqués sur l’implant cochléaire.
  10. Favoriser le partage d’expérience & de bonnes pratiques entre centres implanteurs.
  11. Systématiser la présence d’un coordinateur d’implant, et homogénéiser leur statut entre les centres.

CS : En effet, le ré-adressage des audioprothésistes est un point clé. Une meilleure formation des professionnels de santé permettrait une meilleure communication auprès du patient. Il y a une lacune sur ce point. À Nice, nous organisons des sessions de formation pour les audioprothésistes, sur des cas cliniques, en partenariat avec Amplifon, et nous travaillons à la rédaction de brochures informatives sur les différentes étapes de la prise en charge.

SS : Aujourd’hui, les centres implanteurs ont la capacité d’accueillir une population cible qui a été sélectionnée. Mais la porte d’entrée n’est pas assez large. Il faudrait réaliser des bilans à davantage de patients, même si certains sont encore hors indications, afin de délivrer une information de qualité et de préparer doucement à l’idée les futurs candidats.

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CS : Sur ce parcours de soin, il faut démystifier le fait d’aller à l’hôpital et en effet, faire en sorte que l’information arrive aux patients avant même qu’ils n’entrent en indications. La distance entre les patients et les centres implanteurs est aussi une question importante. Un patient sur trois vit à plus de 50 km de son centre. Pour cela, la création de centres satellites peut être une bonne option.

SS : Autre point important : les financements – Migac – normalement destinés aux centres implanteurs, sont souvent attribués à d’autres services, ce qui affecte les ressources humaines. Quand vous êtes limité en termes de personnels, les délais d'attente augmentent et ça se répercute sur toute la chaine, y compris sur les délais des premiers réglages. Il persiste une très grande hétérogénéité de l’affectation correcte des Migac dans les CHU français qui n’est pas acceptable.

Il faut faire en sorte que l’information [sur l’IC] arrive aux patients avant même qu’ils n’entrent en indications.

Chloé Sérignac, coordinatrice du Centre d'Implants Auditifs adulte des Alpes-Maritimes

Pouvez-vous nous présenter une mesure qui vous semble pertinente pour améliorer le taux de pénétration ?

SS : Selon moi, une solution efficace serait une campagne d’information vers le très grand public car les gens ne savent pas ce qu’est un implant cochléaire, ni même que cela existe. Il nous faut un slogan aussi simple et efficace que la pub des années 2000 « Les antibiotiques, c’est pas automatique ! » qui a permis une baisse de l’antibiorésistance. Il faut que cette campagne soit massive, qu’elle soit répétée, comme une rengaine, et très basique, donc non médicale. Elle doit porter un message positif, qui désacralise l’implant ; il faut qu’elle en fasse un accessoire presque tendance. Il ne s’agit pas de masquer la complexité du parcours – la chirurgie, l’anesthésie... – mais il faut apporter de la joie. Et, en tant que professionnels, nous devons adapter nos discours et arrêter de présenter l’implant comme un dispositif compliqué.

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La communication envers les professionnels de santé a montré ses limites. Nous continuons d’organiser des soirées avec des audioprothésistes et des ORL libéraux, afin d’expliquer comment et dans quels cas adresser les patients à des centres implanteurs, mais force est de constater que cela ne suffit pas. Il faut viser le grand public.

CS : Pour améliorer le parcours de soins, nous avons mis en place à Nice un hôpital de jour (HDJ), au sein duquel les patients réalisent leur bilan. La différence avec le parcours classique, c’est que les patients nous sont adressés et arrivent donc avec un dossier complet : un mot de l’ORL qui les envoie, un compte rendu rédigé par l’audioprothésiste qui confirme la limite d’appareillage. Si l’implantation est pertinente, ils sont accueillis en HDJ pour réaliser un bilan pré-implantation. Cela permet de diminuer les délais d’attente pour le patient, de fluidifier le parcours et d'améliorer l’information. De plus, les patients sont plus en confiance parce qu’ils sont pris en charge à cette occasion par l’équipe qui les suivra lors de la chirurgie et de la rééducation et rencontrent tous les praticiens le même jour. Un an après la mise en place de ce système, nous avons déjà noté des améliorations, en termes de nombre de bilans et d’implantations réalisés, mais aussi en termes d’abandons. C’est un système qui pourrait être généralisé.

À qui est destiné ce livre blanc ? Qu’en attendez-vous ?

SS : Le rôle d’un livre blanc est de dresser un état des lieux, de mener une réflexion et d’émettre des propositions pour améliorer la situation. Il faut que le fruit de cette réflexion touche les professionnels de santé qui ne sont pas spécialisés dans l’implantation cochléaire et, surtout qu’il serve d’outil de lobbying, pour lever certains verrous règlementaires et faire avancer le dossier. Si ça reste entre hyperspécialistes, ça ne sert à rien. On a fêté les 50 ans des premières implantations cochléaires réalisées à Grenoble et on en est encore là en 2025 !... Il est temps d’agir.

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